Tas, ko kāds ārsts uzskatīja par vienkāršu pieaugušo ekzēmas gadījumu 2008. gada decembrī, sākās astoņus mēnešus ilgas ārsta vizītes, asins analīzes, rentgena, skenēšanas, biopsijas, tabletes, mikstūras un losjoni. Tas beidzot noveda pie limfomas diagnozes. Un ne tikai jebkura limfoma, bet ar T-šūnām bagāta B-šūna, “pelēka” difūzu lielo B šūnu apakškategorija, ne-Hodžkina limfoma, 4. stadija.
Mani simptomi sākās 2008. gada novembrī, kad es atgriezos mājās no skolas. Man uz rumpja bija izsitumi, kurus viens ārsts uzskatīja par sēnīti. Dažas dienas vēlāk cits ārsts diagnosticēja Pityriasis Rosea un ievietoja man prednizonu. Izsitumi saglabājās, faktiski pasliktinājās, un es tiku nosūtīts pie dermatologa. Viņš palielināja manas prednizona devas, kas to iztīrīja tā, ka Ziemassvētku dienā es izskatījos diezgan labi, un Jaungada vakarā (manas māsas 21. gads) mana āda bija gandrīz atgriezusies normālā stāvoklī.
Tas neturpinājās ļoti ilgi, un janvāra beigās izsitumi atgriezās.
Februāra vidū man sāka sāpēt apakšstilbi, it kā tie degtu. Tie iznāca zilumu veidojumos, kas pēc vairākām patoloģijas pārbaudēm apstiprināja mezglainā eritēmu. Tajā pašā laikā mans jaunais ģimenes ārsts lika veikt ādas biopsiju, jo izsitumi bija atgriezušies un pasliktinājās. Rezultāti liecināja par zirnekļa kodumu vai zāļu reakciju, kas nebija pareizi. Šis stāvoklis izzuda pēc vēl pāris nedēļām, lietojot prednizonu.
Marta sākumā atgriezos pie dermatologa, lai veiktu pārbaudi. Izsitumi joprojām bija un nereaģēja uz zālēm. Tā kā tas parādījās manā iekšējā elkoņa rajonā un aiz ceļiem, un man bija bērnības astma, šis ārsts saglabāja savu sākotnējo pieaugušo ekzēmas diagnozi, lai gan man līdz tam laikam bija izsitumi uz manas sejas, kakla, krūtīm, muguras. , vēders, augšstilba augšdaļa un cirksnis. Es biju pārklāts ar to, un tas bija tik niezošs, cik tas varētu būt.
Šajā posmā mana āda bija tik slikta, ka mans tētis, pirms es gāju gulēt, aplika manas rokas ar pārsējiem, lai es tās neskrāpētu. Marta beigās izsitumi uz manām rokām bija tik smagi, ka varēja just, ka karstums no tām izplūst pēdas attālumā. Mani aizveda uz slimnīcu, ja ārsti man teica, ka tā ir tikai ekzēma, ka tā nav inficēta, un lai saņemtu antihistamīna līdzekli. Nākamajā dienā es atgriezos pie sava ģimenes ārsta, kurš sajuta infekcijas smaku, pirms biju pabeidzis pārsēju noņemšanu.
Erythema Nodosum atgriezās aprīļa sākumā. Pēc divām nedēļām es atgriezos pie ārstiem, kad mamma uztraucās par manu acu izskatu. Viens plakstiņš bija diezgan pietūkuši, un likās, ka esmu sajukusi ar brūnām acu ēnām tieši ap abām acīm. Kāds steroīdu krēms to atrisināja.
Pēc mēneša es atgriezos pie ģimenes ārstiem ar infekciju manā acī, ko sauc par fliktenulāro konjunktivītu. Steroīdu pilieni galu galā to noskaidroja.
CT skenēšana liecināja par iespējamu sarkoidozi, bet radiogrāfs neizslēdza limfomu.
Tika nozīmēta smalkas adatas biopsija. Pēc divām dienām mūsu ģimenes ārsts piezvanīja, lai paziņotu, ka limfoma ir apstiprināta. Lai gan sākotnēji es biju apdullināts un dusmīgs par diagnozi un par to raudāju, mana ģimene un es patiesībā jutāmies diezgan atviegloti, saņemot diagnozi un uzzinot, ka tā ir ārstējama un izārstējama.
Mani nosūtīja uz RBWH hematologa Dr. Kirka Morisa uzraudzībā.
Dr Moris lika veikt vairākus testus, piemēram, sirds funkciju, PET skenēšanu, kaulu smadzeņu un plaušu funkciju, kas tika veikti nākamās nedēļas laikā. PET atklāja, ka mana limfātiskā sistēma ir pārpildīta ar vēzi.
Ja mans ķermenis zinātu, ka slimība beidzot ir izārstēta, tad līdz šo testu beigām mans ķermenis bija izslēgts. Mana redze bija traucēta, mana runa bija neskaidra un mana atmiņa bija pazudusi. Mani nekavējoties ievietoja slimnīcā un veica MRI. Es paliku slimnīcā 10 dienas, kuru laikā viņi veica vēl vienu limfmezglu biopsiju, es redzēju viņu dermo un acu ārstus un gaidīju, kādu ārstēšanu viņi man veiks pret vēzi.
Mans atvieglojums, beidzot ar diagnozi, turpinājās visu ārstēšanas mēnešu laikā, un es vienmēr ierados slimnīcā ar smaidu uz lūpām, vai nu uz pārbaudi, vai uz ķīmijterapiju. Medmāsas bieži komentēja, cik es esmu jautra, un bažījās, ka es netiku galā, bet uzliku drosmīgu seju.
Chop-R bija izvēlētā ķīmijterapija. Pirmo devu es saņēmu 30. jūlijā un pēc tam ik pēc divām nedēļām līdz 8. oktobrim. Tika pasūtīts CT un vēl viens PET, pirms es atkal satiku ārstu Morisu oktobra beigās. Neviens no mums nebija pārsteigts, kad viņš man teica, ka vēzis joprojām pastāv un ka man būs nepieciešama vēl viena ķīmijterapijas kārta, šoreiz ESHAP. Viņš arī minēja, ka ir paredzēta cilmes šūnu transplantācija.
Tā kā šī ķīmijterapija tika ievadīta ar infūziju 22 stundu laikā piecas dienas ar pēc tam 14 dienu pārtraukumu, manā kreisajā rokā tika ievietota PIC līnija. Es arī izmantoju maksimālu labumu no Melburnas kausa izcīņas un devos uz ballīti pirms ESHAP uzsākšanas. Tas tika atkārtots trīs reizes, pabeidzot tieši pirms Ziemassvētkiem. Šajā laikā man ļoti regulāri veica asinis, un novembrī tiku uzņemts, lai viņi varētu novākt manas cilmes šūnas transplantācijai.
Visu šo periodu mana āda palika tāda pati – traka. Mana kreisā roka pietūka, jo man bija izveidojušies asins recekļi ap PIC, tāpēc katru dienu atgriezos slimnīcā, lai pārbaudītu asinis un uzliku asins šķidrinātājus, kā arī tika veikta trombocītu pārliešana. PIC tika noņemts tūlīt pēc Ziemassvētkiem, un es to izmantoju, dodoties uz pāris dienām pludmalē. (Jūs nevarat samirkt PIC.)
2010. gada janvārī es atgriezos slimnīcā, lai uzzinātu par savu autologo kaulu smadzeņu transplantāciju (manas cilmes šūnas), kā arī veiktu dažādus sākotnējos testus un Hikmena līnijas ievietošanu.
Nedēļu viņi mani sūknēja ar ķīmijas zālēm, lai iznīcinātu kaulu smadzenes. Kaulu smadzeņu vai cilmes šūnu transplantācija ir kā datora cietā diska avārija un tā atjaunošana. Mana transplantācija notika agri pēc pusdienām un ilga 15 minūtes. Viņi manī ievietoja atpakaļ 48 ml šūnu. Pēc tam es jutos brīnišķīgi un ļoti ātri biju augšā.
Bet zēns, vai es avarēju dažas dienas pēc tam. Es jutos pretīgi, man bija čūlas mutē un kaklā, es neēdu un dažas dienas pēc transplantācijas es mocījos ar sāpēm vēderā. Tika pasūtīts CT, bet nekas neparādās. Sāpes turpinājās, tāpēc man ielika zāļu kokteili, lai tās mazinātu. Un joprojām bez atvieglojuma. Man bija sapakotas somas, lai pēc trim nedēļām dotos mājās, taču diemžēl mani pievīla. Mani ne tikai nelaida mājās, bet 1. martā mani steidzami aizveda uz operāciju, jo viņi saprata, ka mans vēders ir pilns ar strutas. Vienīgā labā ziņa šajā laikā bija tā, ka cilmes šūnas bija labi uzņemtas, un 10 dienas pēc transplantācijas mana āda beidzot sāka dziedēt.
Tomēr es beidzu svinēt savu 19. dzimšanas dienu intensīvās terapijas nodaļā un neskaidri atceros balonus, ko mana Annija man nopirka.
Pēc nedēļas ilgas lietošanas pretsāpju medikamentu (daudzām no tām ir ielas vērtība) un plaša spektra antibiotiku kokteiļa ICU ārsti beidzot nosauca slimību, kas mani saslima pēc transplantācijas – mycoplasma hominis. Šajā laikā es neko neatceros, jo biju ļoti slims un man bija divas sistēmas kļūmes – manas plaušas un GI.
Pēc trim nedēļām un tūkstošiem dolāru vērtu pārbaužu, narkotiku, narkotiku un citu medikamentu es tiku atbrīvots no intensīvās terapijas nodaļas un atpakaļ uz palātu, kurā paliku tikai vienu nedēļu. Mans garīgais stāvoklis pēc 8 nedēļu pavadīšanas slimnīcā, kad man sākotnēji teica, ka 4, nebija īsti labs. Mani izlaida no slimnīcas tieši laikā uz Lieldienām, apsolot, ka iešu uz pārbaudēm divas reizes nedēļā. Mēnesi ārpus slimnīcas, un es beidzu ar nepatīkamo jostas rozes gadījumu, kas ilga trīs nedēļas.
No brīža, kad sāku ķīmijterapiju, līdz pēc intensīvās terapijas nodaļas es trīs reizes zaudēju savus garos brūnos matus, un mans svars pieauga no 55 kg līdz vairāk nekā 85 kg. Mans ķermenis ir klāts ar rētām no biopsijām, operācijām, drenāžas maisiem, centrālajām līnijām un daudzām asins analīzēm, taču es esmu brīvs no vēža, un tagad esmu slims kopš transplantācijas 2010. gada februārī.
Es pateicos RBWH 5C nodaļas, hematoloģijas un intensīvās terapijas nodaļas darbiniekiem, kas tik labi rūpējās par mani un manu ģimeni.
Šajā periodā mani nosūtīja arī pie vispārējā ārsta. Es viņam biju pilnīga mīkla. Viņš pasūtīja 33 asins analīzes trīs apmeklējumos, kuru laikā viņš konstatēja, ka mans AKE līmenis (angiotensiju konvertējošais enzīms) ir augsts. Mans IgE līmenis arī bija neparasti augsts, sēdēdams pie 77 600, tāpēc viņš aplūkoja Hyper-IGE sindromu. Tā kā mans AKE līmenis mainījās, viņš vēlreiz pasūtīja šo testu, sakot, ka tiks pasūtīta CT skenēšana, ja šis tests būs augsts. Mēs ar ģimeni nekad neesam bijuši tik laimīgi, saņemot tālruņa zvanu no ārsta kabineta, lai pateiktu, ka kaut kas nav kārtībā. Tas nozīmēja, ka mēs, cerams, esam ceļā uz diagnozi, kas izraisīja visas šīs dīvainās lietas, kas notiek manā ķermenī.
